Titre:maladies-orphelines.fr | le site d'informations dédié aux maladies rares
La description :avant toute chose, il faut faire la différence entre "maladie orpheline" et "maladie rare". les maladies rares, bien souvent d'origine génétique (dans 80% des...
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Created Date: | 2015-01-24 |
Changed Date: | 2017-04-26 |
Expires Date: | 2018-07-06 |
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domaine | Titre |
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maladies-orphelines.fr | maladies-orphelines.fr | le site d'informations dédié aux maladies rares |
plomeur.info | Plomeurinfo le site dinformations de Plomeur |
onvoitout.net | Site dinformations de faits divers et dinsolites |
maleperf.info | Maleperf site dinformations sur lagrandissement du pénis |
porterplainte.info | Porter plainte en ligne Site dinformations juridiques |
vos-infos.fr | Site internet de votre journal dinformations de proximité |
respectonsleau.fr | Commentons tout et rien Site dinformations généralistes |
info-speleo.com | info-speleocom - Site dinformations objectif sur la spéléo |
favamulti.fr | fava-multi | filière santé maladies rares – maladies vasculaires rares avec atte |
la-carte-aux-epices.fr | Vente d'épices : achat d'epice en ligne par la carte aux epices. |
epaule.com | Le site des maladies de lépaule et de ses traumatismes |
maladiesmentales.org | bienvenue sur le site de références des maladies mentales |
sensgene.com | filière de santé maladies rares maladies rares sensorielles |
marih.fr | accueil du site de la filire de sant maladies rares immuno-hmatologiques (marih) |
musee-milcendeau.fr | site milcendeau - site officiel du musée dédié au peintre voyageur |
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maladies-orphelines.fr le site d'informations dédié aux maladies rares qu’est-ce qu’une maladie orpheline ? conseils à destination du malade et sa famille avant toute chose, il faut faire la différence entre « maladie orpheline » et « maladie rare ». les maladies rares, bien souvent d’origine génétique (dans 80% des cas), ont la particularité de ne toucher que très peu de personnes parmi la population d’un pays. quelles différences entre « maladie rare » et « maladie orpheline » ? d’après la définition de l’union européenne, on appelle « maladie rare » une maladie qui touche moins d’1 personne sur 2000. ce taux change en fonction des pays, ainsi aux etats unis une maladie est déclarée « rare » lorsque qu’elle affecte moins de 1 personne sur 1500; au japon le taux est fixé à 1 personne sur 2500. une maladie dite « orpheline » est une maladie pour laquelle aucun traitement n’est disponible. en effet, faire des recherches dans le but de trouver un traitement à une maladie demande bien souvent des investissements colossaux. du fait du nombre extrêmement restreint de malades, les laboratoires privés ne peuvent se permettre de lancer des programmes de recherches concernant ces maladies, jugées pas ou peu profitables. du fait de l’absence de traitement, « maladie rare » rime alors souvent avec « maladie orpheline », et inversement, même si certaines exceptions existent : alzheimer est considérée comme une maladie orpheline, bien qu’assez répandue. combien de maladies au total ? environ 8000 maladies rares ont été identifiées dans le monde, et 5 nouvelles sont découvertes chaque semaine ! elles peuvent être des maladies génétiques, des maladies neurologiques, touchant les organes (coeur, foie, reins…), impactant la mobilité (maladies des muscles), la vision… on estime que 65% de ces maladies rares sont particulièrement invalidantes pour le malade. quel est le but de ce site internet ? le site maladies-orphelines.fr a pour vocation de mettre en lumière les différentes maladies orphelines et d’aider les malades et leurs proches à se sentir moins seuls dans leur combat. même si le nombre de maladies orphelines est important (plus de 8000), plusieurs dizaines de maladies sont déjà représentées sur le site. si vous êtes concerné(e) par la maladie en question, il vous est possible de laisser votre témoignage en bas de chaque page de présentation, afin que le prochain malade qui lira la page puisse le lire et se sentir soutenu. les types de maladies maladies neurologiques maladies génétiques maladies du système immunitaire maladies bactériennes maladies du foie maladies des muscles maladies de la peau maladies du sang autres types de maladies maladies les plus consultées la fibromyalgie la leucodystrophie la maladie d’alzheimer la maladie de charcot la maladie de crohn la maladie de lyme la mucoviscidose la sclérose en plaques (sep) le lupus copyright © tous droіts réservés - toute reproductіon est іnterdіte sous peіne de poursuіtes. tweet
http://maladies-orphelines.fr/la-maladie-dalzheimer/
http://maladies-orphelines.fr/maladies-muscles/
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http://maladies-orphelines.fr/conseils-a-destination-du-malade-et-sa-famille/
http://maladies-orphelines.fr/maladies-sang/
http://maladies-orphelines.fr/maladies-du-systeme-immunitaire/
http://maladies-orphelines.fr/la-maladie-de-crohn/
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http://maladies-orphelines.fr/le-lupus/
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CONTACT OVH NET
ADDRESS
OVH
140, quai du Sartel
59100 Roubaix
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PHONE +33 8 99 70 17 61
EMAIL tech@ovh.net
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SOURCE FRNIC
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CONTACT OVH NET
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OVH
140, quai du Sartel
59100 Roubaix
COUNTRY FR
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HANDLE ANO00-FRNIC
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CONTACT Ano Nymous
REMARKS
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While the registrar knows him/her,
this person chose to restrict access
to his/her personal data. So PLEASE,
don't send emails to Ano Nymous. This
address is bogus and there is no hope
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SPONSOR OVH
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ANONYMOUS YES
OBSOLETED NO
ELIGSTATUS ok
ELIGDATE 29/01/2016 12:31:30
SOURCE FRNIC
DOMAIN
STATUS ACTIVE
HOLD NO
SPONSOR OVH
EXPIRY DATE 07/06/2018
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CHANGED 2017-04-26
SOURCE FRNIC
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NSERVER
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VPS1027-1.NS.PLANETHOSTER.NET 199.16.130.111
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