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Titre:maladies-orphelines.fr | le site d'informations dédié aux maladies rares

La description :avant toute chose, il faut faire la différence entre "maladie orpheline" et "maladie rare". les maladies rares, bien souvent d'origine génétique (dans 80% des...

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Ce rapport est mis à jour en 09-Aug-2018

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Données techniques du maladies-orphelines.fr


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Longitude: -73.692001342773
Pays: Canada (ca)
Ville: Laval
Région: Quebec
ISP: PlanetHoster

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maladies-orphelines.fr le site d'informations dédié aux maladies rares qu’est-ce qu’une maladie orpheline ? conseils à destination du malade et sa famille avant toute chose, il faut faire la différence entre « maladie orpheline » et « maladie rare ». les maladies rares, bien souvent d’origine génétique (dans 80% des cas), ont la particularité de ne toucher que très peu de personnes parmi la population d’un pays. quelles différences entre « maladie rare » et « maladie orpheline » ? d’après la définition de l’union européenne, on appelle « maladie rare » une maladie qui touche moins d’1 personne sur 2000. ce taux change en fonction des pays, ainsi aux etats unis une maladie est déclarée « rare » lorsque qu’elle affecte moins de 1 personne sur 1500; au japon le taux est fixé à 1 personne sur 2500. une maladie dite « orpheline » est une maladie pour laquelle aucun traitement n’est disponible. en effet, faire des recherches dans le but de trouver un traitement à une maladie demande bien souvent des investissements colossaux. du fait du nombre extrêmement restreint de malades, les laboratoires privés ne peuvent se permettre de lancer des programmes de recherches concernant ces maladies, jugées pas ou peu profitables. du fait de l’absence de traitement, « maladie rare » rime alors souvent avec « maladie orpheline », et inversement, même si certaines exceptions existent : alzheimer est considérée comme une maladie orpheline, bien qu’assez répandue. combien de maladies au total ? environ 8000 maladies rares ont été identifiées dans le monde, et 5 nouvelles sont découvertes chaque semaine ! elles peuvent être des maladies génétiques, des maladies neurologiques, touchant les organes (coeur, foie, reins…), impactant la mobilité (maladies des muscles), la vision… on estime que 65% de ces maladies rares sont particulièrement invalidantes pour le malade. quel est le but de ce site internet ? le site maladies-orphelines.fr a pour vocation de mettre en lumière les différentes maladies orphelines et d’aider les malades et leurs proches à se sentir moins seuls dans leur combat. même si le nombre de maladies orphelines est important (plus de 8000), plusieurs dizaines de maladies sont déjà représentées sur le site. si vous êtes concerné(e) par la maladie en question, il vous est possible de laisser votre témoignage en bas de chaque page de présentation, afin que le prochain malade qui lira la page puisse le lire et se sentir soutenu. les types de maladies maladies neurologiques maladies génétiques maladies du système immunitaire maladies bactériennes maladies du foie maladies des muscles maladies de la peau maladies du sang autres types de maladies maladies les plus consultées la fibromyalgie la leucodystrophie la maladie d’alzheimer la maladie de charcot la maladie de crohn la maladie de lyme la mucoviscidose la sclérose en plaques (sep) le lupus copyright © tous droіts réservés - toute reproductіon est іnterdіte sous peіne de poursuіtes. tweet

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Informations Whois


Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;

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%% This is the AFNIC Whois server.
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%% complete date format : DD/MM/YYYY
%% short date format : DD/MM
%% version : FRNIC-2.5
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holder-c: ANO00-FRNIC
admin-c: OVH5-FRNIC
tech-c: OVH5-FRNIC
zone-c: NFC1-FRNIC
nsl-id: NSL99045-FRNIC
registrar: OVH
Expiry Date: 07/06/2018
created: 24/01/2015
last-update: 26/04/2017
source: FRNIC

ns-list: NSL99045-FRNIC
nserver: vps1027.ns.planethoster.net
nserver: vps1027-1.ns.planethoster.net
source: FRNIC

registrar: OVH
type: Isp Option 1
address: 2 Rue Kellermann
address: ROUBAIX
country: FR
phone: +33 8 99 70 17 61
fax-no: +33 3 20 20 09 58
e-mail: support@ovh.net
website: http://www.ovh.com
anonymous: NO
registered: 21/10/1999
source: FRNIC

nic-hdl: ANO00-FRNIC
type: PERSON
contact: Ano Nymous
remarks: -------------- WARNING --------------
remarks: While the registrar knows him/her,
remarks: this person chose to restrict access
remarks: to his/her personal data. So PLEASE,
remarks: don't send emails to Ano Nymous. This
remarks: address is bogus and there is no hope
remarks: of a reply.
remarks: -------------- WARNING --------------
registrar: OVH
changed: 29/01/2016 anonymous@anonymous
anonymous: YES
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contact: OVH NET
address: OVH
address: 140, quai du Sartel
address: 59100 Roubaix
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e-mail: tech@ovh.net
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trouble: Questions: mailto:tech@ovh.net
trouble: Spam: mailto:abuse@ovh.net
admin-c: OK217-FRNIC
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registrar: OVH
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anonymous: NO
obsoleted: NO
source: FRNIC


  REFERRER http://www.nic.fr

  REGISTRAR AFNIC

SERVERS

  SERVER fr.whois-servers.net

  ARGS maladies-orphelines.fr

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DISCLAIMER
%
% This is the AFNIC Whois server.
%
% complete date format : DD/MM/YYYY
% short date format : DD/MM
% version : FRNIC-2.5
%
% Rights restricted by copyright.
% See https://www.afnic.fr/en/products-and-services/services/whois/whois-special-notice/
%
% Use '-h' option to obtain more information about this service.
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% [2600:3c03:0000:0000:f03c:91ff:feae:779d REQUEST] >> maladies-orphelines.fr
%
% RL Net [##########] - RL IP [########..]
%

  REGISTERED yes

ADMIN

  HANDLE OVH5-FRNIC

  TYPE ROLE

  CONTACT OVH NET

ADDRESS
OVH
140, quai du Sartel
59100 Roubaix

  COUNTRY FR

  PHONE +33 8 99 70 17 61

  EMAIL tech@ovh.net

TROUBLE
Information: http://www.ovh.fr
Questions: mailto:tech@ovh.net
Spam: mailto:abuse@ovh.net

  ADMIN-C OK217-FRNIC

  TECH-C OK217-FRNIC

  NOTIFY tech@ovh.net

  SPONSOR OVH

  CHANGED 2006-10-11

  ANONYMOUS NO

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  SOURCE FRNIC

TECH

  HANDLE OVH5-FRNIC

  TYPE ROLE

  CONTACT OVH NET

ADDRESS
OVH
140, quai du Sartel
59100 Roubaix

  COUNTRY FR

  PHONE +33 8 99 70 17 61

  EMAIL tech@ovh.net

TROUBLE
Information: http://www.ovh.fr
Questions: mailto:tech@ovh.net
Spam: mailto:abuse@ovh.net

  ADMIN-C OK217-FRNIC

  TECH-C OK217-FRNIC

  NOTIFY tech@ovh.net

  SPONSOR OVH

  CHANGED 2006-10-11

  ANONYMOUS NO

  OBSOLETED NO

  SOURCE FRNIC

OWNER

  HANDLE ANO00-FRNIC

  TYPE PERSON

  CONTACT Ano Nymous

REMARKS
-------------- WARNING --------------
While the registrar knows him/her,
this person chose to restrict access
to his/her personal data. So PLEASE,
don't send emails to Ano Nymous. This
address is bogus and there is no hope
of a reply.
-------------- WARNING --------------

  SPONSOR OVH

  CHANGED 2016-01-29

  ANONYMOUS YES

  OBSOLETED NO

  ELIGSTATUS ok

  ELIGDATE 29/01/2016 12:31:30

  SOURCE FRNIC

DOMAIN

  STATUS ACTIVE

  HOLD NO

  SPONSOR OVH

  EXPIRY DATE 07/06/2018

  CREATED 2015-01-24

  CHANGED 2017-04-26

  SOURCE FRNIC

  HANDLE NSL99045-FRNIC

NSERVER

  VPS1027.NS.PLANETHOSTER.NET 199.16.130.110

  VPS1027-1.NS.PLANETHOSTER.NET 199.16.130.111

  NAME maladies-orphelines.fr

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Erreurs


La liste suivante vous montre les fautes d'orthographe possibles des internautes pour le site Web recherché.

  • www.umaladies-orphelines.com
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